دریانیوز: مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان اختصاص مکان مناسب و داروی باکیفیت را دو مشکل مهم و اصلی بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: مسئولان مربوطه به درخواست ها و نیازهای این بیماران بیشتر توجه کنند. به گزارش خبرنگار دریا ؛ محسن بندرعباسی در جمع خبرنگاران با بیان اینکه انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان از سال ۱۳۸۵ با مجوز استانداری به صورت رسمی فعالیت خود را آغاز کرده است اظهار کرد: این انجمن وظایف اصلی در بحث پیشگیری ، کمک به حل مشکلات بیماران تالاسمی در حوزه های پیشگیری، درمان ، اجتماعی مانند اشتغال، درآمد زایی و انتقال آموزش نوین درمان و... را دارد.هزار و ۷۴۰ بیمار تالاسمی در هرمزگان وجود دارد . وی در ادامه افزود: بیماری تالاسمی شایع ترین اختلال تک ژنی جهان است، اظهار کرد: نوع بتا آن در ایران شیوع بالایی دارد و حدود 4 درصد جمعیت حامل بیماری در کشور وجود دارد و هزار و ۷۴۰ نفر طبق آخرین آمار بیمار تالاسمی در هرمزگان وجود دارد.

مدیر عامل بیماران تالاسمی استان هرمزگان گفت : به ترتیب شهرستان های بندرعباس، میناب، قشم و رودان بیشترین تعداد بیماران تالاسمی را دارند.بندرعباسی به انواع تالاسمی و شیوه انتقال این بیماری اشاره کرد و گفت: تالاسمی یکی از بیماری های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود و این بیماری عمدتا به تالاسمی ماژور، اینترمدیا سیکل سل و سیکل تال است که وزارت بهداشت بیماران تالاسمی را جزو بیماران خاص قرار می دهد. وی، روش درمان این بیماری را عمدتا تزریق خون دانست، و‌ خاطر نشان کرد: تزریق خون به فرد هم درد آوراست و بعد از تزریق سه تا چهار واحد خون فرتین یا همان آهن در بدن این بیماران به شدت بالا می رود که جهت دفع آهن در بدن بیمار نیازمند استفاده داروهای شل کننده به صورت تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفرازیروکس و دفریپرون است.

عدم وجود داروی خارجی باکیفیت

مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان برخی از مشکلات درمانی این بیماران راعدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال، جیدنیو ، هیدروکسی،عدم پوشش صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی، عدم پوشش صد درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چندسال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی و هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه عنوان کرد.بندرعباسی افزود: بیماران ما به برخی از داروهای تولید داخل و خارجی بی کیفیت حساسیت دارند و دچار عوارض شده‌اند و داروی باکیفیت و مناسب در اختیار ما نیست و فقط مشابه داخلی و خارجی در دسترس است که آن هم کیفیت مناسبی ندارد و از مسوولان و به خصوص دولت مردمی انتظار است به مشکلات درمانی که اصلی ترین مشکل این بیماران است هر چه زودتر رسیدگی شود.

وی از عدم مکان مناسب برای خدمات دهی به بیماران تالاسمی هرمزگان اشاره کرد و ابراز داشت: در حال حاضر در یک کانکس چند متری در محل بیماران خاص ابوریحان مشغول ارائه خدمات به هزار و ۷۴۰ نفر در بخش های مختلف در استان هستیم و از مسوولان عاجزانه درخواست داریم یک مکان مناسب که جوابگویی نیازهای این بیماران باشد به این انجمن اختصاص دهند.مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان از خیرین و صنایع هرمزگان در خواست کرد که به یاری این بیماران بشتابند که این بیماران واقعا فراموش شدگان هستند.بندرعباسی ضمن تقدیر و تشکر از همکاری خوب سازمان انتقال خون هرمزگان از عموم مردم خواست تا با اهدای خون خود یاری گر این بیماران باشند.